各市、县（市、区）民政局、财政局、人力社保局、卫生计生委（局）：

根据省人力资源和社会保障厅、省民政厅、省财政厅、省卫生和计划生育委员会《关于加强罕见病医疗保障工作的通知》（浙人社发〔2015〕126号，以下简称《通知》）和有关文件精神，现将做好罕见病医疗救助（专项救助）工作有关问题通知如下：

一、加强罕见病保障对象认定管理。符合我省罕见病保障对象要求的患者应向户籍地民政部门申请登记备案，提供定点医疗机构出具的《诊断证明》、参加浙江省基本医保证明和户籍证明等材料，填写《浙江省罕见病医疗保障登记备案表》。民政部门审核后，签署登记备案意见。备案表一式三份，民政部门、医保经办机构、保障对象各留一份。如保障对象户籍地与医保经办地不一致的，备案表由保障对象送达医保经办机构。保障对象登记备案后即可进入罕见病医疗保障程序，享受医疗救助（专项救助）。

二、做好罕见病保障对象的救助服务。罕见病专项救助纳入医疗救助统一实施。基本医疗保险、大病保险基金报销后剩余的合规医疗费用由医疗救助（专项救助）全额解决。各地要做好该项医疗救助（专项救助）与基本医疗保险、大病保险的衔接。杭州市民政部门应协调当地人力社保部门做好该项医疗救助（专项救助）。

三、对戈谢病保障对象实行定点发药。戈谢病保障对象可以根据实际需要，确定浙医一院或所在地诊治医院为思而赞发药医院，凭《浙江省罕见病医疗保障登记备案表》和诊断医生开具的处方，直接在医院注射药品，不再支付药品费用。发药医院确定后，一般当年内不作调整。次年如需调整，保障对象应向相关医院提出申请。

发药医院应做好药品发放使用管理，专人专卡，并做好后续赠药的衔接。医保经办机构和民政部门应与发药医院签订协议，根据药品使用凭证，每半年通过大病保险、医疗救助（专项救助）核销药品费用。

四、加强救助资金保障。各地要将罕见病医疗救助（专项救助）资金列入医疗救助资金统筹使用管理。省财政对各地罕见病医疗救助（专项救助）所需资金（不含宁波）单列分配因素，予以转移支付。鼓励社会力量对尚未纳入医疗保障的罕见病特殊用药和奶粉开展慈善救助，民政部门和诊治医院应提供相关支持。

五、加强监督管理。如发现有违规骗取药品甚至倒卖药品获利的，有关部门应立即停止相关基金支付和医疗救助（专项救助）；情节严重的，依法移交司法部门处置。

民政、财政、人力社保、卫生计生等部门和医保经办机构、诊治医院应加强协作，确保罕见病医疗救助（专项救助）顺利实施。每季度末，各地要将医疗救助（专项救助）情况上报省财政厅和省民政厅。

附件：《浙江省罕见病医疗保障登记备案表》