身体稍有磕碰就会肿起，稍有破皮就会流血不止，有些人，一出生就如玻璃般脆弱，他们就是被称作“玻璃人”的血友病人。

在浙江省中医院上周日举办的浙江省血友病患者健康联谊会上，浙江省慈善总会和杭州市卫计委医政处公布了两条血友病人的好消息：2015年凡在浙江省中医院需要进行关节腔置换手术的血友病病人，经医院申报，可获得一定的慈善救助费用；根据相关文件，今后血友病病人治疗所需的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物不列入医院药占比的统计，血友病病人以后会更容易在医院配到所需药物。

和一些普遍的疾病相比，血友病算是小众病，十万个人里才有两三个患者，全浙江有几千患者，基本为男性，大多是因为遗传因素引起。

“血友病人是痛苦而孤独的，为了让病人能找到群体归属感，我们医生还准备和病人发起成立浙江省血友协会，大力宣传如何预防治疗、按需治疗血友病，尽量减少出血，减少致残率，让血友病人也能和正常人一样生活。同时医患之间、病人之间也能有一个沟通交流的平台。希望浙江的病人能踊跃地自发加入。”浙江省中医院血液科周郁鸿教授说。

在联谊会上，省内外知名专家周郁鸿、童培建、顾健、徐卫群、麦文渊、钱申贤、沈建平、沈一平、张学进、陈益民等悉数到场，为病人进行了义诊咨询和血友病防治宣讲。省中的骨科主任童培建是省内为数不多敢做血友病人关节置换的医生,“因为血友病人的关节畸变往往很严重，但他们又易出血、感染，伤口不易愈合，抵抗力又弱，所以从围手术期开始，就得相当注意。比一般的关节置换手术要更麻烦一些。”

小贴士

浙江省中医院血液科血友病门诊时间：

专病门诊：周五上午

特需专家门诊时间：周郁鸿主任周一、周二上午,周三下午，沈一平主任周一下午,沈建平主任周四上午

浙江省中医院骨伤科童培建主任专家门诊时间：

周二、周四上午